Un repaso a las leyendas y a las realidades sobre el síndrome de Down

A lo largo de estos años, me he encontrado con mala praxis y perjuicios sobre el síndrome de Down en diferentes ámbitos de nuestra entorno. Ello ha provocado que pasara malos ratos y que sintiera frustración por la persistencia de bulos que siguen desinformando y perjudicando a las personas que tienen síndrome de Down.

Una de mis labores, como divulgadora sobre la discapacidad intelectual, es luchar contra estereotipos y leyendas urbanas sobre este colectivo. Por ello hoy os hablaré de leyendas y realidades sobre el síndrome de Down. Pero, antes de entrar a desmantelar los principales errores, empezaré por explicar al lector qué es el síndrome de Down y en qué consiste de la forma más clara posible.

leyendas y realidades sobre el síndrome de Down

1. ¿Qué es el síndrome de Down?
2. ¿Qué son los cromosomas?
3. ¿Cómo afecta el síndrome de Down a las personas?
4. ¿Cómo debemos tratar a las personas con síndrome de Down?

1. ¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una alteración genética con la que algunas personas nacen (6 millones en el mundo, 35.000 en España, según datos de Down España). Dicha alteración la descubrió el doctor inglés John Langdon Down en 1860.

Se utiliza la palabra síndrome porque un síndrome es un conjunto de signos y síntomas que ocurren juntos y caracterizan una condición médica particular. Por ejemplo, a nivel físico, muestran algunas de las características comunes: ojos almendrados, pelo lacio, laxitud en las extremidades, cuello ancho o hipotonía muscular.

En la mayoría de los casos, el síndrome de Down no es hereditario.

La palabra en inglés ‘down’ significa ‘abajo, hacia abajo, para abajo‘. Y a veces, por error, la gente piensa que se llama síndrome de Down porque esas personas tienen bajo intelecto o bajo entendimiento o porque simplemente son bajitas. En este caso, se llama ‘Down’ porque es así como se llama su descubridor.

En el siglo XIX se desconocía qué es lo que causaba el síndrome de Down. De hecho, tuvo que pasar un siglo para descubrir que esta discapacidad intelectual y esos rasgos físicos eran el resultado de tener una copia extra del cromosoma 21.

2. ¿Qué son los cromosomas?

Todos estamos hecho de células. Las células están formadas por cromosomas y los cromosomas son los que contienen toda nuestra información genética. Es decir, nuestro ADN.

Los cromosomas van en parejas y cada una de nuestras células tiene 46 pares de cromosomas. Un par tiene 2 cromosomas. Uno de la madre y otro del padre. Lo que significa que los hijos heredan la mitad de los cromosomas de la madre y la otra mitad, del padre.

Ahora contamos los 46 pares de cromosomas: “1, 2, 3, 4, 5,…….» Y llegamos al par 21 donde encontramos una anomalía.

Las personas con Down tienen un total de 3 copias del cromosoma en el par número 21 en lugar de las 2 que la mayoría de la gente tiene.

Esta anomalía se produce porque en vez de encontrarnos con un par de cromosomas, nos encontramos con 3. Lo que significa que tiene un total de 3 copias del cromosoma en el par número 21 en lugar de las 2 que la mayoría de la gente tiene.

Este cromosoma extra es lo que causa el síndrome de Down. Y esto se replica en todas las células del cuerpo. Imaginad millones de cromosomas extra en el par 21 en cada una de las millones de células que conforman nuestro cuerpo. Podríamos decir que las personas con síndrome de Down tienen un excedente genético en su cuerpo que les afecta de diferentes maneras.

Existen 3 tipos de síndrome de Down:

• Trisomía 21. El que tiene un cromosoma extra en el par 21 y el más frecuente. Se da en el 95% de los casos.
• Translocación. Suele ser el 4% de los casos. Ocurre cuando una copia adicional del cromosoma 21 se adjunta a un par diferente.
• Mosaicismo, el 1%. Ocurre cuando sólo algunas de las células tienen 3 copias del cromosoma 21. Es decir, no aparece esta anomalía en todas nuestras células.

3. ¿Cómo afecta el síndrome de Down a las personas?

Suelen tener ojos almendrados, una cara más plana y orejas más pequeñas. Pueden aprender a caminar y hablar más tarde que otros niños y, sobre todo, necesitan más tiempo para aprender.

El 50% de los nacidos con síndrome de Down presentan cardiopatías o hipotiroidismo. También pueden presentar diabetes 1, infecciones respiratorias, cierta pérdida de audición, problemas oculares, etc. A partir de los 40 años, pueden empezar a presentar la enfermedad del Alzheimer así como un envejecimiento prematuro.

Como cualquier persona, pueden sentir felicidad, tristeza, frustración y alegría.

Como comentado anteriormente, hablar sobre mitos y leyendas en torno al síndrome de Down es una tarea importante que persigue desmantelar estereotipos y fomentar una mejor comprensión sobre esta condición:

1ª leyenda: Las personas con síndrome de Down tienen una esperanza de vida corta.

Realidad: La esperanza de vida ha aumentado significativamente gracias a los avances médicos y a una mejor calidad de vida. Hoy en día, muchas personas con síndrome de Down viven bien hasta los 60 años y más.

2ª leyenda: Todas las personas con síndrome de Down tienen una severa discapacidad intelectual.

Realidad: Entre las personas con síndrome de Down, hay diferencias a nivel de capacidades intelectuales. Pero NO hay grados en el síndrome de Down. Como el resto de nosotros, unos son más capaces para unas cosas y otros para otras. Si bien, la mayoría alcanzan, en las pruebas para medir la inteligencia, un nivel intelectual de deficiencia ligera o moderada.

En este aspecto, la Fundación Iberoamericana Down 21 , destaca el aumento, en los últimos 25 años, en más de 20 puntos de la media del C.I. de las personas con síndrome de Down. Esto quizá sea uno de los mayores logros educativos alcanzados en la segunda mitad del siglo XX.

3ª leyenda: Las personas con síndrome de Down siempre están felices.

Realidad: Las personas con síndrome de Down experimentan una gama completa de emociones al igual que cualquier otra persona. Pueden sentir felicidad, tristeza, frustración y alegría.

4ª leyenda: Las personas con síndrome de Down no pueden aprender ni llevar una vida independiente. En este punto la realidad demuestra que no es así en ámbitos como la educación, el empleo o la independencia.

• Educación: Pueden aprender y desarrollarse a su propio ritmo. Con el apoyo adecuado, pueden lograr grandes avances en la educación y el empleo. Según datos de Down España, alrededor del 83% de los niños con síndrome de Down asisten a escuelas ordinarias. Sin embargo, las barreras persisten y la inclusión real está aún lejos de conseguirse.
• Empleo: La inclusión laboral sigue siendo un reto. Sólo el 23% de las personas con síndrome de Down en edad laboral tienen empleo, ya sea en el mercado laboral ordinario o en centros especiales de empleo.
• Vida independiente: Cada vez más personas con síndrome de Down viven de manera independiente o semi-independiente (con algún apoyo para temas domésticos, legales y financieros). Numerosas entidades ofrecen programas y servicios para facilitarles que vivan solos, con amigos, en viviendas supervisadas o con apoyo ocasional de familiares y profesionales.

5ª leyenda: El síndrome de Down es hereditario y solo afecta a ciertas razas o grupos étnicos.

Realidad: En la mayoría de los casos, el síndrome de Down no es hereditario. Es una condición genética causada por la presencia de una copia extra del cromosoma 21.

A la mítica pregunta de “¿Cómo evitamos que nuestros hijos nazcan con trisomía 21?”. Señalar que no se evita y que sus causas son desconocidas. Surge al azar y no se puede prevenir ni tampoco es el resultado de algo que los padres hayamos hecho o dejado de hacer.

4. ¿Cómo debemos tratar a las personas con síndrome de Down?

Igual que tratamos a todos los demás. Es importante respetarlos y ser amables porque a todos nos gusta sentirnos incluidos y valorados en nuestro entorno.

El síndrome de Down es una alteración genética que algunas personas tienen debido a un cromosoma extra. Con empatía y apoyo, pueden hacer muchas cosas significativas en la vida.

De forma general, suelen tener facilidad para el humor, son sociables, buenos imitadores, con aptitudes musicales, obstinados y puntuales. También suelen tener poca iniciativa y se resisten a los cambios.

El síndrome de Down es una alteración genética.

Se les ha de hablar más despacio (no más alto). Si no entienden las instrucciones hay que repetirlas de forma diferente y sencilla. Precisan más tiempo que otros para responder. Les cuesta entender varias instrucciones a la vez. Les resulta difícil generalizar lo que aprenden y son poco flexibles.

Por último, las personas que tienen síndrome de Down no quieren sentirse especiales. Sólo quieren tener las mismas oportunidades que los demás. Tener una educación, divertirse, tener amigos, practicar deporte, apuntarse a baile, conseguir un trabajo, viajar o enamorarse. Y, sobre todo, tener una voz propia.

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