REDACCIÓN
Conoce la asociación española galardonada con el Premio de la Paz a los Valores Humanos
Esta asociación cuenta con un equipo de 11 personas, que luchan para conseguir mejores tratamientos. / ERM
La Ictiosis es una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España, solo 300 personas la padecen
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La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) recibirá el próximo 26 de enero, el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, que otorga la Hermandad de Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas.
Esta asociación española de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública, nació en 2000 con el fin de unir a todos los afectados por esta enfermedad rara.
En la actualidad trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares y cuenta con un equipo de 11 personas, que luchan para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad.
Los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño.
Ictiosis
Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España, solo 300 personas la padecen.
Jaime José García Paz, papá de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC, ha manifestado que no pueden estar más agradecidos “por el apoyo de la Hermandad de Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas a la investigación de nuestra enfermedad y la de nuestros pequeños”.
Además, ha explicado que “este reconocimiento irá destinado a avanzar en la investigación, de acuerdo a la hoja de ruta que hemos marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un biólogo y una directora científica en nuestra plantilla. Un sueño impensable hace algunos años que gracias a gente como vosotros y vosotras hoy se empieza a hacer realidad”.
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