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REDACCIÓN MADRID RESURGE

La Fundación Luzón y la Comunidad de Madrid siguen con su lucha contra la ELA

Día Mundial de la lucha contra el ELALa Fundación Luzón lucha por la investigación del ELA. / Fundación Luzón

Gracias a los esfuerzos de la Fundación Luzón, la lucha contra la ELA ha tomado gran relevancia en los últimos años, sobre todo tras la aprobación de la construcción de un centro especializado para acoger a los enfermos de ELA

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REDACCIÓN MADRID RESURGE

22/11/2023

La Fundación Luzón continúa con su compromiso con la Comunidad de Madrid para seguir con la lucha contra la ELA, acrónimo de Esclerosis Lateral Atrófica. Actualmente en España son ya más de 4.000 personas las que sufren esta enfermedad motora, que deja tres muertes y tres nuevos casos al día.

En una reciente reunión entre la Fundación Luzón y la consejera de Sanidad, Fátima Matute, se ha reiterado el compromiso de habilitar el Centro de Atención Diurna para personas con ELA en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, con el que se busca hacer más fácil la vida a los enfermos de ELA y sus familias.

hospital Isabel Zendal lucha cotra la ELA

El Centro de Atención Diurna para personas con ELA se instalará en el Hospital Isabel Zendal. / CAM

Los enfermos de ELA llevan años exigiendo mejoras en sus condiciones de vida y mayor inversión en la investigación de una enfermedad que supone un gasto anual aproximado de entre 35.000 y 45.000 euros.

Qué es la Fundación Luzón y su lucha contra la ELA

La Fundación Luzón es una organización sin ánimo de lucro, fundada por el economista Francisco Luzón en 2016, tras ser diagnosticado de esta enfermedad al poco de jubilarse. El objetivo era visibilizar y concienciar a la sociedad sobre la ELA, pero también ejercer como compañeros y cómplices de las asociaciones de pacientes y familiares.

Una de las iniciativas más importantes llevada por la Fundación Luzón, es la aprobación de la conocida como Ley ELA, que busca garantizar el derecho a una tener una vida digna.

lucha contra la ELA Ley ELA

El 30 de octubre presentaron la propuesta de ley en el Congreso de los Diputados. / Fundación Luzón

Actualmente, su compromiso gira en torno a mejorar la calidad de vida  de los enfermos de ELA y de sus familias mediante la creación de una Comunidad Nacional de la ELA que luche por una mejora de su  atención socio-asistencial e impulse la  investigación.

Toda la información sobre cómo colaborar y donar a la Fundación Luzón puedes encontrar en su página web a través de este enlace.

Qué es la ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa de rápida progresión, caracterizada por la pérdida de las neuronas motoras, superiores e inferiores, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. La ELA hace que estas neuronas disminuyan poco a poco su funcionamiento, hasta que finalmente mueren.

investigación ELA lucha ELA

La investigación es fundamental en la lucha contra la ELA. / CAM

Las consecuencias en los enfermos de ELA son muy graves, ya que afecta a la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

Síntomas de la ELA

Como ocurre con casi todas las enfermedades, cada paciente tiene experiencias diferentes, aunque existe una serie de síntomas de la ELA que la caracterizan:

  • Debilidad muscular en manos, brazos, piernas o músculos del habla. La debilidad muscular es el síntoma más relevante de la ELA.
  • Movimientos musculares anormales, calambres en manos y pies y pérdida de reflejos.
  • Dificultad para hablar y proyectar la voz.
  • En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.

Debido a que la ELA solo afecta a las neuronas motoras; la vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato no se ven afectados y ningún momento hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. Además la ELA no provoca dolor a los enfermos.

Tratamiento ELA lucha contra la ELA

La terapia física o el apoyo para respirar sirven de tratamiento. / CAM

Actualmente, no existe una cura para la ELA, por eso se insiste tanto en el aumento de la investigación. Los enfermos de Esclerosis Lateral Atrófica reciben diferentes tratamientos y terapias y buscan prologar al máximo la vida de los pacientes en las mejores circunstancias.

Centro especializado para enfermos de ELA

Gracias a la colaboración entre el gobierno de la Comunidad de Madrid y la fundación Luzón, la capital de España contará con un centro público de internamiento exclusivo para enfermos de ELA, el primero en el mundo. Este centro ofrecerá 50 plazas de asistencia integral en residencia en régimen de internamiento y de estancia temporal, y 30 plazas para ambulatorio.

La construcción del centro fue anunciada el pasado febrero por la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso. El proyecto, disponible previsiblemente en 2026, estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra, y tendrá unos 12.000 metros cuadrados.

Si te ha parecido interesante este reportaje y quieres conocer más sobre temas de interés social, puedes hacerlo en nuestra sección Madrid de Todos, donde encontrarás conocer la última campaña de la ONG Ayuda en Acción.

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