Author avatar

REDACCIÓN

Primera residencia de España especializada en una enfermedad rara

primera residencia de españaLa ministra y el alcalde descubren una placa en esta residencia. / ERM

En un local municipal que el Ayuntamiento de Leganés ha cedido a la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi. Esta residencia ofrecerá una nueva vida, digna y de calidad, a ocho adultos con esta enfermedad

Author avatar

REDACCIÓN

02/06/2022

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente inauguraron Mil diferencias, la primera residencia de España especializada exclusivamente en una enfermedad rara y que tendrá capacidad para ocho adultos con síndrome Prader-Willi. Lo hicieron en un local que el Ayuntamiento de Leganés ha cedido a la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi situado en la calle Fraternidad del barrio de Los Tilos.

La inauguración de la residencia supone un hito en el mundo de las personas con discapacidad al ofrecer una alternativa de vida a adultos que conviven con un síndrome específico. Un importantísimo paso en la igualdad de oportunidades para adultos con un síndrome complejo que se caracteriza por su baja incidencia y enormes peculiaridades, lo que dificulta a las personas que lo padecen encontrar su lugar en el mundo. Esta residencia ofrecerá una nueva vida, digna y de calidad, a ocho adultos con el Síndrome Prader-Willi (SPW).

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome.

Carolina Darias tuvo en su intervención palabras de reconocimiento para la entidad, el Ayuntamiento y las familias que luchan cada día con las enfermedades raras. En este sentido el alcalde de la ciudad, Santiago Llorente, recordó que en el acto estaban representados los 3 niveles de la Administración: el Gobierno de España, la Comunidad de Madrid y la administración local y señaló que «como alcalde y representante de muchos vecinos con enfermedades raras lo que me pide el cuerpo es demandarle a las administraciones que dediquemos más esfuerzos a todas estas enfermedades minoritarias», dijo el primer edil.

Llorente recordó que gracias a la residencia ‘Mil Diferencias’ los residentes «van a tener una vida con muchísima más calidad y con muchísimas más oportunidades», algo que «a un alcalde le llena el corazón y para mí seguramente sea el día más importante de la legislatura», señaló.

Darias y Llorente destaparon la placa conmemorativa junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la concejala de Participación Ciudadana, Angelines Micó; la presidenta de la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi, María Ángeles Zarza; el director de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño; y la directora de la residencia, Aurora Rustarazo. Junto a ellos también asistieron a la inauguración el vicealcalde de Leganés, Enrique Morago; el concejal de Medioambiente, Miguel García; la concejala de Urbanismo, Laura Oliva; la concejala de Salud, Conchi Saugar; y concejales de la Corporación.

PROYECTO PIONERO EN ESPAÑA

El gran éxito de esta residencia es que ofrece un hogar a medida para personas con el SPW cuyas características dificultan su convivencia en las residencias existentes. En la residencia no hay cocina ya que el manejo de la comida es de vital importancia en este síndrome.

«Es un proyecto piloto en España, pero funciona ya en muchos otros países de Europa como Francia o Alemania, y esperamos encontrar el apoyo necesario para consolidar esta apuesta y replicarlo en otros lugares», explica la directora de la residencia, Aurora Rustarazo, quien detalla que son ocho plazas destinadas a personas con una gran dependencia (grado III de dependencia) para personas de 23 a 35 años.

«Es una gran apuesta de la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi, que se lanzó sola al proyecto persiguiendo esos objetivos europeos, cansada de no poder dar apoyo a las personas con SPW en su edad adulta, y también a sus familias, pues en esta etapa de la vida, se encuentran agotados y cada vez más desamparados», detalla la presidenta de la AESPW, María de los Ángeles Zarza.

Author avatar

REDACCIÓN

SUSCRÍBETE A NUESTRA NEWSLETTER

Madrid Resurge

Madrid Emprende
ampliación de la tarifa cero para autónomos
junio 6, 2024

La Comunidad de Madrid aprueba una ampliación de la tarifa cero para autónomos

Podrán acogerse los profesionales que han elegido alguna mutualidad de previsión social alternativa al Régimen de Trabajadores por Cuenta Propia o Autónomos (RETA) de la Seguridad Social
Madrid en Verde
webcam de la Sierra de Guadarrama alimento
junio 11, 2024

Esta webcam de la Sierra de Guadarrama permite seguir la evolución de las águilas calzadas

El dispositivo permite seguir de cerca y en tiempo real el proceso reproductor de estas majestuosas aves, que tienen su nido en el Valle del Lozoya
Madrid Rural
los mejores quesos de Madrid de 2024
junio 9, 2024

Estos son los mejores quesos de Madrid de 2024, y el ganador se hace en Aldea del Fresno

El jurado ha premiado quesos divididos en nueve categorías. De cabra, oveja, mezcla, frescos, de pasta blanda... elaborados por las mejores queserías madrileñas. El Mejor queso de Madrid es uno al vino y con tres mese y medio de curación
Madrid de Todos
nueva teleasistencia avanzada
junio 10, 2024

La nueva teleasistencia avanzada empezará a funcionar con 320.000 nuevos dispositivos

Permitirá el seguimiento telemático constante de las personas en situación de dependencia por parte de profesionales de distintos perfiles sociosanitarios las 24 horas los 365 días del año gracias a las nuevas tecnologías

Cerca de ti

Torrejón de la Calzada
Certamen de Pintura rápida al aire libre 2024
abril 21, 2024

Torrejón de la Calzada celebra el Certamen de Pintura rápida al aire libre 2024

Un concurso en el que los autores tendrán que dibujar in situ el lugar que elijan del municipio, con el tema principal basado en ‘Torrejón de la Calzada, su entorno y sus monumentos’
Pinto
desbroza-las-parcelas-municipales-pinto
junio 19, 2024

El Ayuntamiento de Pinto desbroza las parcelas municipales

Además se recuerda a los vecinos, comunidades de propietarios y empresas la importancia y obligación de revisar el estado de la vegetación de las parcelas que sean de su propiedad y proceder al desbroce preventivo
Tu capital
cortes de tráfico en la Castellana
junio 21, 2024

Estos son los cortes de tráfico en la Castellana por las obras del entorno del Bernabéu

Las principales afecciones son entre la avenida de Concha Espina y la calle Rafael Salgado, y entre la plaza de Lima y el transfer a la altura de la plaza Ruiz Picasso. También se ven afectadas dos líneas de la EMT
Tu región
llegada de inversión extranjera a la región
junio 21, 2024

Un nuevo incentivo regional pretende aumentar la llegada de inversión extranjera a la región

Quienes cumplan las condiciones podrán beneficiarse de una rebaja del 20% de la aportación realizada en obligaciones, bonos, letras del tesoro, acciones de sociedades cotizadas y no cotizadas, o aportaciones en sociedades limitadas

Vive Madrid

De ruta
rutas con perros en Madrid
mayo 30, 2024

Recorre estas 5 rutas con perros en Madrid y pasa el día junto a tu mascota

Coge la mochila y la correa para recorrer estas 5 rutas con perros en Madrid. Una serie de experiencias que te harán conectar con tu mascota. Recorre estas rutas por embalses, castillos, puentes emblemáticos e incluso vías de ferrocarril
En casa
recetas con garbanzos
mayo 23, 2024

Anímate a hacer estas 5 recetas con garbanzos, unos de los grandes aliados para los celíacos

Aprovecha las cualidades del garbanzo madrileño y descubre las posibilidades que te dan estas excelentes legumbres con estas recetas con garbanzos. Son fáciles y aptas para celíacos
Fuera de casa
Planes en los pueblos de Madrid del 21 al 23 de junio
junio 20, 2024

Planes en los pueblos de Madrid del 21 al 23 de junio. Conciertos, fiestas patronales, hogueras, toros y mercados

Te ofrecemos los planes de ocio que puedes hacer en 'El otro Madrid', el que representan las localidades de menor tamaño de la Comunidad de Madrid y que organizan citas en las que el ocio, la gastronomía y las tradiciones son protagonistas

Kilómetro 0

Kilómetro 0
Entrevista Dulce Pontes concierto Madrid 35 años carrera
junio 16, 2024

Dulce Pontes: «Después de 35 años de carrera sigo teniendo miedo ante el próximo concierto»

Dulce Pontes, la cantante portuguesa renovadora del Fado, celebrará sus 35 años de carrera musical con un concierto único en Madrid el próximo 22 de junio dentro del Universal Music Festival, en el UMusic Hotel-Teatro Albéniz.
Dulce Pontes

Cantante

Kilómetro 0
Entrevista Soraya Arnelas Earhquake nuevo single
junio 8, 2024

Soraya Arnelas: «No podría encontrar una palabra que vaya mejor con este nuevo proyecto que ‘resurgir'»

Soraya Arnelas, tras unos años desde su anterior single dance, regresa a las pistas de baile con Earthquake, nuevo single y videoclip que son la primera piedra de un proyecto apasionante que muy pronto verá la luz
Soraya Arnelas

Cantante

Kilómetro 0
Pasión Vega en Madrid Concierto
mayo 26, 2024

Pasión Vega: «En la sociedad en la que vivimos los versos de Lorca están más vigentes que nunca»

Pasión Vega es una de las voces más bellas e inconfundibles del panorama musical español. Llevará su último trabajo, 'Lorca Sonoro', en el que pone pasión a los versos del poeta granadino, a un concierto el 26 de junio en el Universal Music festival
Pasión Vega

Cantante

Ver más

Madrid Resurge

Madrid Emprende
ampliación de la tarifa cero para autónomos
junio 6, 2024

La Comunidad de Madrid aprueba una ampliación de la tarifa cero para autónomos

Podrán acogerse los profesionales que han elegido alguna mutualidad de previsión social alternativa al Régimen de Trabajadores por Cuenta Propia o Autónomos (RETA) de la Seguridad Social
Madrid en Verde
webcam de la Sierra de Guadarrama alimento
junio 11, 2024

Esta webcam de la Sierra de Guadarrama permite seguir la evolución de las águilas calzadas

El dispositivo permite seguir de cerca y en tiempo real el proceso reproductor de estas majestuosas aves, que tienen su nido en el Valle del Lozoya
Madrid Rural
ayudas a jóvenes agricultores y ganaderos
junio 21, 2024

Conoce cómo son las nuevas ayudas a jóvenes agricultores y ganaderos, que alcanzan los 80.000 euros

La Comunidad de Madrid aumenta el apoyo a los nuevos trabajadores del campo para garantizar el relevo generacional. Las solicitudes pueden presentarse ya. Te contamos todos los requisitos y documentación que hacen falta
Madrid de Todos
Ayudas Sociales 2024 de la Fundación Eurocaja Rural talismán taller
junio 4, 2024

Las Ayudas Sociales de la Fundación Eurocaja Rural beneficiarán a 36 colectivos y entidades en 2024

La entidad selecciona los proyectos, entre ellos varios de la Comunidad de Madrid, que serán apoyados este año y que se repartirán 84.000 euros para programas de Investigación, Desarrollo Rural y apoyo a Colectivos Vulnerables