Hoyo de Manzanares se vuelca con la investigación del síndrome GNB1

Hoyo de Manzanares ha puesto en marcha una iniciativa solidaria para dar visibilidad al síndrome GNB1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a menos de 200 personas en todo el mundo.

Entre ellas se encuentra Jorge, vecino del municipio, cuya historia ha impulsado esta movilización local en favor de la investigación y el apoyo a las familias afectadas.

Compromiso con la investigación

Desde el Ayuntamiento han reafirmado su compromiso con quienes conviven con esta enfermedad, promoviendo una serie de actividades solidarias cuyos beneficios se destinarán a la Asociación GNB1 España.

La programación comenzará el viernes 24 de abril a las 20:30 horas con un concierto benéfico de rock en el Teatro Municipal Las Cigüeñas.

La iniciativa, impulsada junto a la Asociación de Músicos TOROCKLODONES, contará con dos bandas en directo que rendirán homenaje a The Beatles.

Las entradas tienen un carácter solidario, con un precio de 10 euros, y pueden adquirirse a través de la plataforma Ticketandroll.

Talleres solidarios en la Feria del Libro

Las actividades continuarán el domingo 26 de abril, de 11:00 a 14:00 horas, en la Plaza Cervantes, coincidiendo con la celebración de la Feria del Libro.

Durante la jornada se organizarán talleres abiertos a todos los públicos, como un taller de marcapáginas con Mamafina y un taller de impresión personalizada con La Maraña.

Con esta iniciativa, el municipio busca no solo recaudar fondos, sino también concienciar sobre la realidad de las enfermedades raras y la importancia de seguir avanzando en su investigación.

Desde la organización animan a vecinos y visitantes a participar en las actividades, recordando que “cada gesto suma” en la lucha por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con el síndrome GNB1.